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2011-03-01 00:24:58| 人氣1,777| 回應7 | 上一篇 | 下一篇

我們的脊柱裂生活-傷痛過後,依然 開心做自己

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身心障礙-代表的是詛咒?是報應?是懲罰?...........是前輩子做了壞事.......是罪有應得,是要來贖罪ˋ還債............是不值得同情...........

曾經 這段話在我的心理造成很大的傷害,讓我每每望著旻軒便心痛落淚

曾經 我狠狠的反駁,誰不想自己是健康平凡的,誰願意一出生就必須跟生命拔河,誰願意自己的孩子時時得跟命運搏鬥,什麼是報應什麼是懲罰,我不知道,但是 這樣的孩子說不定是來替我們承擔痛苦的,讓我們了解自己曾經是多麼自私ˋ無知ˋ麻木,這一生有多少人能真正的說 自己問心無愧的...............

旻軒剛出生的那一年,內心茫然無措的我對這個孩子有著太多的不捨與心疼,小小的身體卻必須承受著太多的磨難與考驗。

還記得那時周遭的親友有的看著旻軒默默垂淚,然後抱一抱我沒有多說甚麼。

有的則是滔滔不絕的說著,你們前輩子不知道造了什麼孽 這輩子才會生出這樣的孩子,還有的是 夭壽喔!哪會按呢啦!這要來討債的啦,還有的是 你看,報應啦!所以講人不通做歹,才不會出世來拖磨..........

身心障礙是罪過嗎?我們努力的過每一天,不放棄自己不放棄希望

身心障礙需要同情嗎?他們跟所有人一樣有自己生存的價值,他們勇敢ˋ善良ˋ慈悲ˋ更比任何人都懂得愛ˋ願意付出........如果您願意,他們需要的是幫助,幫助他們走出來ˋ幫助他們活得更精彩.........

這些年,我和旻軒偶爾還是會聽到一些讓自己很不舒服的言論,健康的人無法體會長年與疾病共存的艱難與心酸,現在 我會告訴那些人,生老病死是人生必經的過程,你應該很感恩自己身體健康無病無痛,好好珍惜眼前的幸福,對於那些常常與疾病當朋友的人,請您給予祝福,如果無法祝福也請不要傷害他們,希望 不要當哪一天您也走到病ˋ老階段時,才來後悔自己曾經對別人造成的傷痛。

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旻軒,從小復健ˋ治療未曾間斷

內八常打架的一雙小腳,矯正鞋是他的好朋友,保護他的雙腳同時也幫助他行走的更穩,悶熱的夏天ˋ厚重的支架與矯正鞋,如果再罩上一件長褲,那簡直是熱到不行的折磨。因此 我們鼓勵他換上輕便的短褲,剛開始 他不肯,認為這樣很奇怪,我們先從家裡開始嘗試,再到親戚家裡然後是學校,他慢慢的習慣,也願意這樣子出門逛街出遊,雖然 偶爾難免會引來好奇的眼神與疑問,我們總回答說 那是鞋子很特別的鞋子,是屬於旻軒專用的堅固好用的鞋子,漸漸的旻軒安然自在的穿著短褲露出矯正鞋踏出自信愉快的腳步。

這個情況卻在某一個我們開心逛街的時刻改變了,那一天我們母子倆開心的出門去採買旻軒喜歡的食物,此時一個阿桑好奇的看著旻軒,走到我們身邊問:那是什麼鞋子,我怎麼都沒看過。旻軒回答說:這是矯正鞋,矯正我的腳讓我可以好好走路的。阿桑問:什麼是矯正鞋?一邊靠近旻軒摸他的鞋子。此時旁邊還有一些有點年紀的阿婆阿姨也一起靠過來,七嘴八舌的說著扯著旻軒,一時無法反映的我被擠了出來,當我回過神再衝進人群時,只看到旻軒的褲子被扯下了一半ˋ聽到旻軒憤怒的哭吼聲"走開,不要碰我",當場我將旻軒緊緊的抱住,卻還聽到有人在說:孩子已經這麼大了!還在包尿布,真正是了然,你這個做老母ㄟ攏抹曉教,不知在做啥,有這款老母 孩子時在是可憐喔。淚水瞬間奪眶而出,我甚麼都不想說,但是旻軒卻很憤怒的說:為什麼要罵我媽媽,我不會尿尿又不是媽媽不對,為什麼要罵我媽媽,你們又不知道...........我收起了眼淚轉身對這群人說:如果可以,誰不想過自由方便的生活,就是有困難所以才需要去努力去克服,這樣子傷害一個孩子,你們會開心會快樂嗎?是 或許你們要說是無心的,但是請捫心自問你們一句不是故意的,是要我們用多大的代價來換啊!然後帶著旻軒毅然的離開那個地方。

 

這件事情過後 旻軒有很長一段時間不願意出門

還記得我跟旻軒說:有些人可能很輕易的就能了解你的辛苦,但是有些人 不論我們怎麼說也無法明白無法體會,就隨它去,太在乎 只會傷了我們自己。

旻軒說:可是我很生氣,他們又不知道怎麼可以這樣,媽媽你不是說包尿布不是我的錯也不丟臉,為什麼我們要讓他們罵。我也想不要穿矯正鞋就跟大家一樣就好,可是腳它就是不聽話啊!為什麼要這樣......為什麼要這樣......很討厭.....很討厭........

我說:對啊!很討厭真的很討厭,有些人就是這麼討厭。但是我們不能討厭自己啊!就像旻軒說的我們又沒有做錯事,我們更要好好喜歡自己好好疼自己...........

之後旻軒克服了心裡的厭惡,願意再跟我走出家門去逛街採買,唯獨怎麼也不願意再穿著短褲露出腿部,即使天氣再熱他也寧願忍受汗濕一身的黏膩。我知道 那道陰影還未完全散去,他想用長褲遮掩,保護自己,或許是想藉此減少那種尷尬的場面吧!

那一天我抱著他說:旻軒 為什麼除了在家裡,只要出去外面媽媽都看不到你瘦瘦小小的腳了。(旻軒低頭沉默不語。)

我說:天氣好熱喔!讓腳腳呼吸新鮮的空氣 涼快一下,多棒啊!你老是把腳腳藏在長褲裡面,讓它熱得要命一直流眼淚,那樣腳腳多可憐啊!(旻軒哭了)

我說:旻軒 媽媽知道你討厭人家一直注意你的腳,討厭人家不知道亂說話,討厭很多很多。媽媽也不喜歡這樣,可是為了不喜歡那些事情,也讓自己過得不開心不舒服,連自己喜歡的事情都不能做了,旻軒 這樣的生活這樣的日子,真的好嗎?有快樂嗎?有時候會痛苦難過會想要好好的哭個夠,那就好好的哭 哭那個痛苦難過,哭完之後 想想自己,要快樂要幸福要開心,要真的做自己做一個單純快樂的"蔡旻軒"。

 

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這一路走來,我跟旻軒遇過很多狀況,

那種傷 有時候真的是深入骨髓-痛徹心扉

我們從不故作堅強-欺騙自己 沒事的

我們也不顧做灑脫-欺騙自己 沒甚麼大不了的

我不求旻軒在未來的漫漫長路中-不受傷

我只希望在他傷心委屈的時候-能有人懂能有人陪

我只希望 生命歷程中旻軒經歷過的冷漠與傷痛,能轉變成他的熱情與慈悲,支持他 在這一路跌跌撞撞後,依然能夠 開心的做自己。

 

台長: 月霞
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keh
有些人真的很白目,不體諒人又愛管閒事,以前穿短褲出門,遇到路人緊盯著我的腿看,誇張到後來撞到紅綠燈桿,我媽當時也為了保護我而開罵,可是因為他撞到頭實在太大聲,當下我完全氣不起來,就在一旁狂笑不止,我知道他沒有惡意,只是好奇,所以也就沒放在心上了,只是後來類似的眼光太多,盯得我好不自在,所以就不太穿短褲出門了,看完您的文章,我想等天熱一點,再把久違的短褲請出來,讓今年清爽一夏~!
2011-03-04 10:36:17
Valentina
人生難免不完美,或許是生活的缺乏,也或許是身體的殘缺,然而若能堅持不放棄,生命也能擁有無限盼望。加油,你是最棒的媽媽。
2011-03-10 13:24:40
Francis
我的孩子在我肚子裡就有先天性心臟病與唇顎裂,我們在做完羊膜穿刺知道染色體並無異常,決定把他生下來,現在已經一歲半了,雖然唇顎裂已經開刀修補過,仔細看還是看得出來有疤痕,臉不像身體其他地方可以用服裝遮掩,胸口的疤有時也會露出來,我不知遇過多少人(由其是老一輩)跟我說過這些拿剪刀,看動工,前世業障今世報等等,剛開始也是很難過,但慢慢的,自己也開始心理建設,我們管不了別人怎麼想,怎麼說,我們只能自己堅強起來,現在女兒還小,等他大一點,我也會跟我女兒說兔寶寶的故事,讓他面對自己身上的疤痕
2011-11-17 13:45:23
李靜雅
我的孩子在去年12月出生也是脊柱裂之一的脊髓脊膜膨出,我不知道自已將來要面對什麼樣的考驗,醫生的意見是現在手術,但也提到在歐洲是不手術只觀察,直到有症狀才手術,不知道媽媽您是在什麼時候手術的,可以給我參考嗎
2015-04-12 04:41:46
版主回應
旻軒是3個月大時動的刀
辛苦了,祝福你們
如果媽媽有在用Facebook,請給我資訊,可加入我們脊柱裂家族,大家彼此分享,互相陪伴扶持
2015-04-15 00:22:36
曉嵐
靜雅媽咪~我女兒也是去年12月生的~
我們已經確定星期五要開刀了
因為澎出來的地方有點變大
醫生才決定要開
不然甚麼徵狀都沒有的~
我也好害怕接下來...
我們一起加油喔
2015-04-14 21:46:29
版主回應
辛苦了
未來的路,我們一起加油
2015-04-15 00:23:15
gloria
我的小孩是6個月大開的刀,因為當時沒有像現在可以得到這麼多資訊,所以就近醫院的神經外科開刀,當時醫生並未說明可能會再復發,也沒告知需要復健,加上我還有兩個女兒要照顧,轉眼三年過了,發現小孩左腳掌開始變型,再度檢查,再度開刀,第三次是國小五年級開的刀
直到現在,已經準備要升高中,仍然需要包著尿褲上課,連替換都要遮遮掩掩,他的話越來越少,漸漸的不去打球與社交
最近這半年因為長期坐著屁股受到壓迫,總是有褥瘡不會好,腰部以下的皮膚感受不到冷熱
現在正苦惱不知道該回去找原本的醫生,還是北區
因為有固定在長庚兒童骨科回診,所以也在考慮是否直接找吳醫師,希望能有人給我一些意見,感激不盡
2017-05-24 14:49:28
版主回應
你好
這群孩子下半身感覺確實不好,我會建議你們可以請學校幫忙申請氣墊座或是凝膠坐墊,有效的解除臀部坐姿壓力,是預防壓瘡的最好方式。
醫病關係首重的是互信與溝通,北榮有脊柱裂的聯合門診,北醫的黃棣棟醫師,台大的郭夢菲醫師以及你們原本的吳杰才醫師都是很有經驗的醫師,若是無法確定該怎麼走下一步,或許再聽聽其他醫師的經驗與意見,也是不錯的選擇。
若想跟其他家長們討論或經驗分享,建議你可以加入我們在fb的家族喔
辛苦了,祝福你們
2017-05-24 20:26:39
gloria
請問一下fb家族的全名是什麼?謝謝
2017-05-25 17:14:17
版主回應
fb名稱:脊柱裂家族
這是一個純病友的分享園地
為了維護病友間的隱私,設定為私密社團
2017-05-29 12:20:28
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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