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獻上獨一無二的電子書給他 為了它他瘋狂對別人示愛 海邊清涼動感耀眼比基尼妹 國營企業大舉徵才要搶要快
月霞的留言板 留言數：31
我要留言
住高雄
留言主題：與敏軒相同
親愛ㄉ會長
我8月份有跟您連絡過
我門家寶貝在9月做完脊椎MRI
在L1-3有脂肪牽扯到神經
9月底帶他到台大 北榮 林口長庚看ㄌ3位醫師
2位醫師建議明年過完年後手術
其中一位建議4個月就可以手術
請問要怎麼做
我老公傾向過完年到讓我門家寶貝到台大開刀
所以到時我也要開始請育嬰假
2009-10-14 00:11:58
shayla媽咪
留言主題：無主題
祝福妳母親節快樂..........
2009-05-10 23:25:20
小楓
留言主題：無主題
你好:
想請問旻軒都是在那兒就醫的?
有機會可與你聊聊嗎?0929503065蕭小姐
謝謝!!
2009-04-07 03:18:01
小楓
留言主題：想請教脊柱裂的問題
你好:
因家有脊柱裂合併其他疾病的小孩
有些問題想寫信請教你
可以嗎?謝謝!!
2009-03-29 05:10:59
台長回應
您好，有疑問我們可以互相討論分享。
陪伴孩子成長不容易，辛苦了，祝福您。
2009-03-30 19:46:51
小燕燕
留言主題：原來，這背後有這麼多的故事...
前一陣子知道旻軒自己走路上學了!原只是單純的認為，旻軒現在身體狀況比較好了，所以可以自己上學了!但看了媽媽的網誌才知道這背後有這麼一大段故事!辛苦您了!旻軒有這樣的媽媽，好幸福喔!
相信未來的他，一定可以擁有一片屬於他翱翔的天空。
好一陣子沒看旻軒媽媽的部落格，但每次閱覽後都從中得到許多生命的力量!很高興有機會認識旻軒和旻軒媽媽，謝謝你們這麼精采的生命故事!
2009-03-02 19:25:22
shayla媽咪
留言主題：新年快樂
新年快樂
還是新年快樂
就是新年快樂啦！！
2009-01-27 13:05:38
T&J88
留言主題：加油！！
旻軒媽媽：

今晨買早餐的時候，看見自由時報上有旻軒的消息，我回家告訴弟弟們說：有位旻軒哥哥立志要研究輔具助人喔！幫我跟旻軒加油！！
2008-05-24 23:05:35
小丞的媽
留言主題：學測加油
旻軒
今天得知你也是考生之一，雖然有點慢，但還是向你說聲加油！祝你心想事成，考上理想的學校。
2008-05-24 22:45:17
TINA
留言主題：我們一起加油
在無意中發現你的網站
有空都會上來看看
我有在特別門診遇到過妳
還有小聊一下
記得第一次看到旻軒還碰碰跳跳
在二次碰見那時候的情況比較惡化
行走上已經有些困難
您告訴我他的狀況比較複雜
老實說那時候的心理震撼很大
看過您的網誌後
真的~~我可以體會您的辛苦跟煎熬
才發現我ㄇ自己算是幸運啦
不知旻軒目前狀況如何??
我相信總會有一扇門是為他而開
他會有一段他自己的人生
我家寶貝6歲
目前也都是長時間在醫院裡復健
讓我們一起加油吧
2008-04-15 22:34:46
台長回應
您好，謝謝您的鼓勵，旻軒最近情況穩定了一點，這群寶貝們跟醫院的緣分真的很深，加油！也獻上我跟旻軒真誠的祝福。
2008-04-28 01:03:43
小文
留言主題：計劃趕不上變化~~
dear月霞
如題,這週婆家有農務要忙,所以無法北上跟您見面了>_<
我期盼好多天的約會,要延期了,很抱歉我要失約了,真的滿心的歉意,或許,我應該跟您約在大甲見的,幫我問候您家的旻軒,期待有機會下一次的見面,如果可以的話,我可以寫私信跟您連絡嗎?我再把連絡方式留給您,或是您也可以寫私信給我,畢竟有這個罕見疾病的人真的不多,上星期到台中榮總,連醫生也告訴我就全台灣而言,熟悉這個疾病有動刀的醫生只有五個人,當時真讓我一陣錯愕,我的佳豐發現的早,7個月大時就手術了,這六年來,我始終是駝鳥心態,沒帶他複診過,今年小一了,最近動了複診的念頭,雖然排定MRI的時間還有兩個月,但,我開始也要憂心到那時了,只希望一切平安!有時真的想不開,但接觸到您的網頁,讓我豁然開朗,每個生命的到來就是一種美妙的緣份,上天的安排或許都有它的道理,真的這一切若非經歷其中,怎了解這種種的生命樂章!!月霞還是謝謝妳讓我有緣接觸到這個網頁,您家的旻軒真的好懂事,您真的是位偉大的媽媽,旻軒也是位懂事的天使呢^^,讓我們彼此鼓勵吧!!
2007-12-13 22:58:37
蕙萍
留言主題：無主題
月霞，

你們家的有機芋，是真的超好吃的唷～

謝囉！
2007-12-12 22:38:15
小文
留言主題：病友會見囉^^
dear月霞,這星期因為工作的事情較多,公司雖然可以上網,卻封鎖很多路徑,星期二我在公司有留言給您,卻又被檔下,哈哈~~真是有點機車ㄌ!
昨天帶小孩到中榮去算複診吧,結果MRI要排到農曆過年後,希望結果會是好的,在這邊看到妳有發表12/15有個病友會,我想如果可以的話,到時跟妳見面囉^^
5年前吧,林口長庚也曾辦過一次病友會,當時就覺得這樣有意義的活動應該要持續下去的,上天的安排真的很奇妙,能夠有緣在這邊與您交流真的很感恩!妳住大甲市區嗎?我住在大甲國小與大甲國中這邊,很期待與您和您的天使相會!也謝謝您成立這個站台,至少,在這邊是有人可以了解這個病狀為什麼要手術,我的母親有時還是無法接受為什麼那麼小的孩子我就讓他手術??解釋不清楚呢!
2007-12-08 11:01:53
台長回應
我們住中山路大甲溪橋附近，當初　成立這個平台是想讓更多人對＂脊柱裂＂有所認識，能夠因為了解而接納。
台北榮總之前連續辦了６年的病友研討會，只是今年停辦了（不知為何），期待１２／１５能見面。
我每隔一段時間會跟一些病友們聚聚，有時還會相約出去走走，讓孩子們一起玩一玩，下次如果有空歡迎加入。
2007-12-08 22:25:40
小文
留言主題：生命是首歌,您們讓我聽見好聲音!
感覺離妳很近,似乎就近在一步的距離,我也有個脊柱裂的孩子,今年上小一,生活有時在恐懼中渡過,有緣接觸到妳的網頁,細讀妳的心路歷程,回想六年前的手術情形,真的是要學會"面對",我的孩子讓我又氣又心疼,曾經我算是個失職的媽媽,在他手術後,身體抵抗力超差的時候,我幾乎快崩潰,夜裡只要他有一聲咳嗽都會讓我心驚到天亮,這一路到現在,才剛剛覺得要放心時,偏偏考驗似乎又跟著到來,在心中不斷祈求上天,希望壞事遠離,凡事都能逢凶化吉吧,也願妳與旻軒順心生活,活在當下!對了,妳住大甲嗎?我是大甲人!看到妳說旻軒在大甲國中就讀,那是我的母校喔~
2007-12-03 23:04:49
台長回應
您好　我們住在大甲，不知是否有緣相聚？
小朋友上小一囉，這一路辛苦了，獻上我們最深的祝福，未來　我們一起加油。
2007-12-04 10:12:39
康哲行
留言主題：喜相遇
昨天（11/17）差點錯過和您這位偉大的母親的相遇，在「代當」聽您一席言，最大的收穫是覺得在自己的人生路上，感受到前所未有的「鼓勵」，頓時覺得勇氣百倍！

祝福您這位人間仙子！

康大哥
2007-11-18 20:36:31
台長回應
奇妙的緣分，我感恩著昨天所有的一切，謝謝
2007-11-18 21:56:55
蜜雪兒
留言主題：老天爺派了一位小天使喚起我們遺忘的"惜福,感恩,尊重與愛"
現代的社會越來越冷漠無情,
老天爺看了很心急,
所以,想派一位小天使來這世間喚醒我們 "珍惜擁有,感恩惜福,尊重生命,用愛灌溉...."

謝謝旻軒接下這麼艱難的任務,不但用這麼快樂的生活態度來教導我們,更讓我們對生命充滿希望;

謝謝于嘉,欣妤,文鈞讓我們感受到一家人之間的吵鬧背後的溫馨及深深的愛;

謝謝月霞這麼的堅韌&不放棄的"找出路",
用實際行動來告訴我們"只要相信,就一定有希望",
妳是生命最優秀的魔法師,
讓我們看見,可以用笑臉及樂觀來取代苦喪的臉,
讓我們體悟,父母可以破除孩子的框框及保護,只要我們願意去相信他們一定能做到...

感恩默默付出扛起一家經濟重擔的旻軒爸爸,
因為有你的努力,所以,才能讓他們自在&快樂的飛翔....

祝福你們

今天 新竹的午后,充滿著感動與愛的能量,
謝謝你們,讓我及哲宇有一個美麗的感動及愉快的時光~
2007-11-18 00:42:46
台長回應
感恩，我們接收了很多滿滿的祝福力量。
2007-11-18 21:52:07

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