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2011-06-29 10:20:56

家族聚會邀請

2010-08-05 10:10:41

脊柱裂的醫療資訊

2012-05-21 15:18:57

學習－ 把不甘心化成祝福


旻軒跟文鈞，是我命中的貴人，帶給我許多衝擊與考驗，也開啟了我生命的學習之路。最近，身邊出現了很多這樣的聲音，幾位母親淚眼控訴著不平的遭遇，她們說著　我也希望孩子健康平安啊！哪個媽媽會想要生出一個重病的…
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2012-03-29 11:02:43

心疼－永遠說不清楚的誤解

前幾天旻軒回家，一臉的鬱悶，說他很煩很討厭別人亂說話。我說：遇到事情該想辦法解決，不要只是抱怨，動動腦看該怎麼辦。旻軒說：我知道我真的知道，可是我不知道該怎麼說同學才會聽的進去。我說：好好說好好溝通，…
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回應(1) | 推薦(0) | 收藏(0) | 生命勇士
2012-03-05 21:58:22

為什麼要

昨天文鈞跟我說：媽媽，有人說我的鼻子怪怪的ˋ嘴巴怪怪的，好醜。我說：喔！那你怎麼說的。文鈞說：我說我是唇顎裂，那是要開刀補起來的...................。我說：那　他還有說什麼嗎？文鈞說…
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回應(1) | 推薦(0) | 收藏(0) | 鈞的生命旅程
2012-02-25 22:56:37

我們的脊柱裂生活－大小便訓練

大小便失禁，是很多脊柱裂孩子必須面臨的生命課題。旻軒小的時候大便解不出來，我們嘗試用甘油球　但卻發現會破壞腸道黏液，後來用手摳挖　但卻會傷到肛門，按摩腸道(腹腔)ˋ用凡士林刺激肛門口ˋ控制飲食ˋ喝優酪…
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2012-01-02 21:34:03

分享－旻軒的期末心得

這是旻軒這半個學期的大學生活，參與志願服務後的心得與體悟每次跟我分享所看到的狀況，以及他的心情感觸，看著旻軒眼中散發的熱情光芒，還有那一份溫柔細膩的心思，都讓我很感動ˋ很驕傲，眼淚常常是止不住的流落。…
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2011-12-05 12:02:28

我們的故事－你永遠不懂我的痛

前幾年，旻軒的病況多變＂痛＂是他最親密的朋友＂生活品質＂對那段時期的他而言，更是遙不可及的夢想在那段巨痛纏身的日子裡，身邊的親人很理所當然的成了炮灰，每每關心的問候　被旻軒當面丟擲回來，看著旻軒事後懊…
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2011-10-04 09:59:40

　我們的故事－媽媽　為什麼我跟別人不一樣

為什麼我跟別人不一樣　　旻軒跟文鈞都問過同樣的問題，小小年紀的他們明顯的感受到自己與旁人是多麼的不同，他們害怕著自己的特殊ˋ畏懼別人看自己的眼光ˋ想將那份不一樣隱藏起來ˋ極力的想表現出我跟你們都是一樣…
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2011-08-30 21:57:39

旻軒　朝陽的新鮮人　

前幾天跟旻軒到朝陽大學開轉銜會議，意外的碰上了以前的國中同學，在朝陽大學任職，好久不曾見面的老同學，因為旻軒　再一次的相遇相聚，很珍貴的緣分。旻軒　選擇了朝陽科大的社工系他自己笑說：社工　＂要有燃燒自…
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2011-07-28 21:27:16

霸凌事件簿之一　教育是什麼

文武國小　一所小而美的學校，一直以來對這間學校有著一份獨特的感情，不只因為它是第一所熱情接納旻軒的大家庭，更是因為結緣十幾年下來，跟這所學校的人培養了似朋友又似家人的情誼。文鈞　遭受嚴重的校園霸凌，得…
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2011-06-29 10:20:56

家族聚會邀請

脊柱裂家族的朋友們轉眼間又過了一年小朋友們期待的暑假又到了今年的聚會定於7/31(週日)時間：早上１０：００地點：大甲(我們家)大人們可以安心的交流談心小朋友們可以打水球大戰(請為您的寶貝準備換洗衣物…
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2011-06-08 22:31:27

我們的教育怎麼是這樣之五　我們的選擇

事情發生到今天，我們完全感受不到學校與老師對旻軒釋出善意從旻軒再度回到校園，老師遠遠的看到旻軒就把頭轉開，兩個星期的時間，把他當隱形人沒說過半句話。校方更是給孩子壓力　能畢業就好啦！不要害到老師啦..…
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2011-05-31 12:33:03

我們的教育怎麼是這樣之四　忍讓並非麻木

５月２３日打了一通電話至教育部中部辦公室，請教承辦人員大甲高中針對此一事件的處理結果。承辦人員問我說：學校沒有打電話嗎？我說：有啊！但是卻表示無法告知家長處理結果。承辦人員說：我不知道學校竟然會這麼告…
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2011-05-23 00:58:16

我們的教育怎麼是這樣之三　為什麼你們都不願意尊重

５月１３日收到教育部中部辦公室的公文，上面寫著受文者：正本：國立大甲高級中學　　副本：林月霞女士發文日期：中華民國１００年５月１２日主旨：據反映　貴校教師不當管教等情，請依說明查明妥處，並於文到３日內…
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2011-05-06 22:24:08

我們的教育怎麼是這樣之二　你永遠不懂我傷悲

跟學校溝通數次，一直有很深的無力感他們為什麼總不懂我想表達的是什麼＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊每次遇上學校舉辦的校外活動，旻軒的導師總是說：不方便ˋ不適合ˋ不妥當ˋ為了旻軒的…
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2011-04-28 21:38:13

我們的教育怎麼是這樣之一家長悲痛的聲音


回想旻軒這一路走來，得到過很多老師的陪伴與支持但是，不知道這該算是什麼緣分！孽緣或是要給我們的考驗這一路求學過程，也遇過許多的狀況與刁難高三　已經快要畢業了，雖然在學期中老師也曾經惡意的刁難過但是，這…
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