手汗手術 受害者 行政訴訟 ETS 可逆式手術 神經重建 交感神經重建
手汗症手術家族 監察院陳述書 狐臭手術 手汗與多汗症手術家族
<<本文的後續發表為"先有雞 還是先有蛋？ "．>>
昨天( 97.10.15 星期三 )在自由時報健康醫療版發現壹篇關於手汗手術的文章．關於全文請大家自行看報紙．該文雖然有談到若干的後遺症．但並不會讓人覺得後遺症是件很可怕的事．我認為作者仍頃向以手術來處理．．．是其中有一內文提到：
代償性出汗：手上不出的汗．會移到身上．尤其是胸部以下之任何部位．至於嚴重程度則無法估計：嚴重代償性出汗的病患已成立多汗症交感神經手術受害者協會．可見影響．最近一篇文獻報告指出．在４０６位病患手術後．代償性出汗的比例為５５％．最後後悔接受交感神經阻斷術的病患佔６％
6%.jpg
醫生的宣傳戰 (手汗手術) / 內視鏡胸腔交感神經阻斷手術
醫生有醫生的立場．我個人也能理解．但是看到這一篇文章．醫生引用“多汗症交感神經手術受害者協會”．接下來並說到後悔的只有６％．我不曉得協會有何看法？要不要在同一版面公開說明何謂代償性出汗？並補充醫生沒說到的後遺症？及家長的"六級殘障"！貼上代償流汗的照片.不然的話會讓整個社會以為協會對此說法是”背書”"默認"的態度！！
先前我個人和小禎經常在家族裡討論／提出宣傳戰的策略(註:1)．建議協會以此公開的宣傳來阻止有人繼續受害．並依此來集結更多的受害者(註:2)．（我相信有很多人依然被蒙在鼓裡．）依此累積控告衛生署的人數．這種訴求也不是一天兩天的事了． 結果呢???
最近家族花了幾萬塊成立新官網人氣指數為何？大家自由心證．（不重視宣傳．協會的氣候就僅於如此．．）．８月份的時候．協會因為手術的相關問題．因而拜訪衛生暑．這一件事大概也只有家族內部的人才知道．我看整個社會也不清楚有這一回事？這一切幾乎都是在抬面下進行．包括家長要受害者們自行寫信給衛生署.
如果衛生署裝作不曉得.寫了信又如何? 為何不以協會的名義寫"公開信".如此.衛生署不能裝作不曉得.更不能不回應...
(從毒奶粉的事件就可知道行政官員的心態.你不善用媒體將問題凸顯出來.他也懶得理你.所以.永遠只有6%的人感到後悔-- "衛生署長林芳郁也因此辭職")
以上文為例．最近仍有４０６人開刀．且會後悔接受交感神經阻斷術的病患只有６％．．這句話反過來講．不後悔的高達９４％ (註:3)．
協會不把宣傳戰當作一回事．我也懶得再說什麼了．說了也沒有用.反到是醫生卻仍然積極的在向整個社會宣導．避重就輕．輕描淡寫．也難怪最近仍有４０６人選擇了開刀．．．
綜上所述.同樣都是以媒體向整個社會作宣傳..比較起來.只有醫生的宣傳戰是成功的!!
不過．就樂觀一點的心態來看．日後．這一批人中將會有２４人（或更多）先後加入協會這個大家族．屆時．將能集結更多的受害者向政府談判．
不過前提是.這２４人得再自己感到後悔後.上網尋求解決之道時才發現.原來有"多汗症交感神經受害者協會"這麼一個組織!!
(註:1)．
於家族內部討論/提出"宣傳戰"的策略.該時間點為 2006 / 08 / 01
宣傳戰.jpg
(註:2)． 由報紙上的訊息中得知最近仍有406人接受手術．這些人在事前是否已完全得知後遺症的危害.目前無法查證.惟可確認的.假設你我在手術前得知下列的訊息.
目錄>1965-2006年，醫療健康版面，有關手汗、狐臭之交感神經切斷手術相關『危險』廣告
http://www.wretch.cc/blog/esteffi&article_id=10298596
我的BLOG近期文章：
在台灣用「交感神經切除手術」治療手汗的簡略歷史
http://www.wretch.cc/blog/esteffi&article_id=10297890
大家矇心自問 你還堅持要開刀嗎~~大家將心比心..很遺憾的是你在網路上隨便打"手汗症"都可以看見一大堆醫療廣告．醫生還用多汗症交感神經受害者協會來向社會引導．以最近的報告而言．動過該手術的人只有6%會因為嚴重後遺症而感到後悔 ．令人遺憾的是協會並不會很積極的扮演”資訊平衡”的角色．如果該文不符合協會自稱為是”受害者”的立場．那麼協會要求報社證明自己的立場有何不可？這跟”沒錢沒工作人員”一點關係也沒有．還是報社有表示要收錢才能要求聲明立場？原以為窮和尚與富和尚只是小學生的寓言故事罷了．想不到連現實生活中．竟然出現了真人版的窮和尚與富和尚！！
下原為私人信件 原日期為2007/10/02 自今已屆滿逾一年. 由原作者授權同意公開 (本文所涉獵的均是宣傳戰的概念. 至於現在還有期望n級殘障能領多少錢的人.也請清醒一下 )
各位大家好：
政山與我有在EMAIL討論過幾次相關受害者權益爭取適宜。
目前就是因為很多人都不知道自己受害的事情，所以政山提出協會應該利用資源做一些文字上的宣傳，方法是透過報紙、大宗EMAIL傳遞，因為這兩種方式最為便宜，報紙如果用投稿的方式，則是不需要費用，但投稿可能不要被選上，另外，如果找記者來採訪加上提供文字內容，也可能不要錢。總之，我非常認同政山的想法，也覺得是當務之急，如果協會不打算這麼做，也不打算對這樣的建議做任何回應，那麼我不認為這個組織值得參加。
透過文宣找尋更多受害者是其一
其二，行政訴訟要求政府認錯、甚至賠償（因為人數相當多，就算有賠償，金額也將非常少）。
這點也相當重要，因為只要對國家的訴訟成功了，就會有幾個重要的效果：
(1) 這個手術將會被更謹慎的處理，甚至禁止。會有更多人不受害。
(2) 受害者將更有立場要求被政府照顧。
(3) 病人依據國賠成功的案例，要告醫生就更容易。
這是其二，行政訴訟
以上兩點被建議過多少次，如果完全沒有人願意聽，也完全不打算做回應，那麼這件事永遠不會被重視，就如政山說的："等再過幾年，多數受害者都超過了七年可以申請病歷表的期限，醫院就會將病歷表銷毀“，到時候要爭取什麼權益，就更為困難了。
Anyway，我現在每週約花費3~5小時在做資訊內容的建置，如果有假日完整的時間，就會花更多心力做資訊收集、網路宣傳、撰寫新的有證據力的文章在我的BLOG，從一開始到現在都是如此（2006年6月～2007年1月，則是每天花費5小時以上從事此事）。
我不管呂明欽先生或者李新先生（或許他太忙了，看不到、也不會去看大家的意見）打不打算聽進去這些建議，我還是會繼續目前在做的事情，我相信也有很多朋友默默的付出著，例如政山（在PChome的持續貼圖、yahoo知識+的持續回答問題）、過兒（網路的建置維護，透過他的入口網站可以很容易在google以及yahoo的入口網頁，用關鍵字找到資訊），還有很多其他人所建置的BLOG。
我的EMAIL裡有數百封陌生網友的來信，有的是問手術的事、有的是受害者問如何改善身體代償的問題、有的只是表達感動找到同類等等，這就是我的小小BLOG經營下的宣傳效果，目前每天平均有200人經過我的BLOG，旺季（夏天）時則每天有300~500人左右。
說這些，只想表達自己用心經營、宣傳、無償社會服務的堅持，以及看到的可觀效果。
想做好這件事的人不多，但也不是只有一兩個人而已，不要以為只有一兩個人在努力，還有，請聽進去別人的建議，並慎重考慮實際執行以及規劃。這些事情都有好幾個人願意出力幫忙，反對交感神經手術這件事，有很多人都很有熱誠要幫忙，但實際的規劃連影子都沒有的話，別人想幫也不曉得該怎麼幫。
我的BLOG近期文章：
在台灣用「交感神經切除手術」治療手汗的簡略歷史
http://www.wretch.cc/blog/esteffi&article_id=10297890
<目錄>1965-2006年，醫療健康版面，有關手汗、狐臭之交感神經切斷手術相關『危險』廣告
http://www.wretch.cc/blog/esteffi&article_id=10298596
楊禮禎 敬上
(註:3):
以下貼文轉貼自: 內視鏡 交感神經燒灼手術-受害者日誌 版主（小禎）針對醫生於報紙上的發表所作的回應：
http://www.wretch.cc/guestbook/esteffi&page=13
真是可悲。
不曉得6%是怎麼來的
問卷的時間點又是什麼
1.如果不是夏天，那就很有問題。
2.距離患者手術後，距離多久時間，如果馬上做問卷，跟過一年後做問卷，是不一樣的。
3.代償性出汗的比例為55%也很可疑，該不會真的是冬天做的研究吧？
(本人""受訪時正因為天寒而在食用"薑母鴨")
總之要看過完整的報告，才能知道可不可參考
不然也只是醫生片面說好玩的而已，
反正患者的痛苦從來都不是他們需要關心的事情，
反正患者大聲喊出自己的痛苦時，也只會被醫生解讀為少數、非常見等等。
『多汗症交感神經受害者協會』被引用，並且竟被醫生用來說服後悔者只是少數，真是可悲！
版主於 October 18, 2008 09:30 PM 回覆
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