失控的歲月大約在我小學二年級,我的過動和肌肉抽搐更厲害了,所以我母親轉向心理醫師以檢查我對離婚的感覺。她每個禮拜帶我去看心理治療師,我在之後的幾年裡看了三個,卻從來沒有對他們講什麼。對我來說,他們都是陌生人,他們對我可能有潛在的傷害性,我從來不知道他們拿了從我身上挖到的訊息之後做些什麼事。在那個時候,我很少碰過有權威的大人是不會給我帶來壞消息或麻煩的。不管我怎麼想,我現在每週要花一小時接受敵人的拷問,像個好戰犯,我一句話也不講,絕少透露任何消息。通常他們問很長的問題,我做很簡短的回答。下面是九歲或十歲時我所記得的對話:
「當你弄出難聽的聲音或抽動你的身體時,你有什麼感覺?」
「輕鬆。」
「你有因為你父親離開了而對你母親感到憤怒嗎?」
「沒有。」
「當別的孩子不願跟你玩時,你有什麼感覺?」
「跟別人一樣,傷心。」
「當你惹上麻煩時,你要怪誰?」
「我自己。」
在那個時候,這是我唯一可以給的答案,因為我自己也不了解究竟是怎麼一回事。後來,在我知道自己得的是妥瑞氏癥以後,我也沒有怪任何人,主要是沒有人可怪,大家都一樣的無知,包括醫師在內。
大家都一樣的無知這些心理醫師沒有一個需要我的回答或從中找到幫助,雖然我的病跟父母離婚一點關係也沒有,他們還是把它抓來做替罪羔羊。從我的觀點看來,找到我行為的原因遠不及找到處理它的方式重要─不過這是假設我的抽搐、喊叫是可以「對付」的。
很快的,我要在新學校上四年級了,這時妥瑞氏癥的癥狀給我惹麻煩了,它們大多數是很小的毛病,但是因為我還未被診斷出來,我們不知該怎麼看待這些小事。這些小癥狀開始像隨處跳出來的鬼一樣,干擾我每一天的生活,尤其在我做學校功課的時候。我太聰明了,不應該有這麼多的困難。
當我在學校的時候,我母親開始瘋狂的找資料做研究,因為我開始出現一些其他的行為使她感到不對勁,提高了警覺。我開始抽搐,我的臉、手臂、腿和頸子─主要的肌肉在毫無任何預警、沒有任何理由之下開始抽動。你可以想像一下:在讀一本書或寫一道算術題時,你的臉、頭和頸子開始規則性的抽動,動到你失去原來看書和寫字的位置。每幾秒,我就得重新尋找我剛剛看到哪裡,然後盡快的在一下次抽搐來到之前讀完它。長的句子就很辛苦了,每一項功課都得花很久才能做完。它真的是一個漫長的歷程,我不知道該怎麼想─尤其是我的認知能力和記憶力很強。你知道,做為一個學生,老師教的概念對我來說並不難,複雜概念後面的邏輯也難不倒我,我的麻煩是在接觸點,第一次我的大腦接觸到這個訊息的時候,這種困難我在碰到閱讀和數學時感受最深。
但是和我的最新抽搐比起來,寫作業的困難簡直小巫見大巫,我發展出一個膝蓋相碰的新紀元。前面提過我坐在汽車裡時,腿會一前一後的搖晃去撞車門,現在當我坐在汽車裡或坐在傑夫的旁邊時,我會開始搖晃我的腿,剛剛好讓我的膝蓋撞上他的,並沒有很用力,但是足以驅使任何正常人發瘋。這夠壞了,但是我真的沒存心招惹傑夫或引起麻煩。我真的沒有動機,然而誰會相信我呢?當然,傑夫會堅持要我停止,但是我無法停止。在那個時候,我的語言能力還沒有發展得很好,沒辦法跟傑夫解釋我的身體「需要」用我的膝蓋去撞他的膝蓋所帶來的特別感覺。不知怎地,我知道撞擊後的感覺會把這個需求關掉。這麼多年之後,我仍然無法用語言解釋得很清楚,更不要說在那個話都講不清楚的年紀。但是我想這個解釋實在無稽,即使講了,對我也不會有什麼好處。
當我說我沒有辦法時,我母親相信我,當我難過時,她撫摸我的背,安慰我。這使我安靜下來,但我還是沒有辦法對她說我大腦中那些令我害怕的事。我沒有辦法告訴她我的大腦是一團混亂,不知自己為什麼會這樣,我知道自己一直在增加她的負擔,比起跟她談話所能帶來的那種放下心中一塊石頭的輕鬆感,這種罪惡感還更強烈。在那個時候,我已經可以了解做為一個單親媽媽,肩上的責任或負擔有多重,更不要說帶著兩個過動的孩子,其中一個還被認為有些「奇怪」。所以我沒有告訴她任何事,只是想自己盡力解決。媽一直希望我能習慣新的房子,安定下來。她特別擔心的是,我的老師開始寫條子回家告狀,說我上課有干擾別人的行為。
魔鬼附體的孩子母親仍然極力找尋解答,而我仍然無法控制自己。有一次在超市中,我親耳聽到有個女士對母親說我是「被魔鬼附體了」。很奇怪,這句話經過多年後仍然在你的大腦中迴響。我知道這句話對我本來已所剩無多的自尊是多麼大的打擊,更糟糕的是,有一段時間,母親真的嚴肅考慮這個可能性。後來我才發現,莎莉,這位女士,不是唯一這樣說的人。
這些對我都沒有關係,我只知道我繼續在學校掙扎,讀課本中的一章好像腿上綁著煤球賽跑,我知道閱讀不應該是那個樣子,我也知道那些學習得比我慢的同學閱讀起來比我容易。任何一份閱讀的功課,尤其需要讀好幾頁時,需要我花很多的心血心力才能讀完。每次在讀下一章時,我會先數有多少頁,有時我發現這一章的最後一頁只有幾行字而不是一整頁的字,我就會很快樂,唸到最後一頁時,對我來說,就像特別的獎勵。
常有人問,為什麼妥瑞氏癥患者讀書這麼辛苦,畢竟,假如我可以看得很清楚、可以想得很清楚而且可以應對如流,為什麼閱讀會這麼難?除了抽動之外,我能想到的最好答案就是:叫一個正常的閱讀者想像你在讀書的時候,有好幾個人同時在你眼前揮舞他們的手指,在你的耳朵旁邊拍手。對妥瑞氏癥患者來說,這種干擾是內在的,外在世界看到的只是癥狀,它們以抽搐和扭動的方式出現。但是在妥瑞氏癥患者的心中,這些身體的衝動只是整幅圖像的一部分。妥瑞氏癥患者的注意力廣度受到片段的思想和抽象的影像所扭曲,它們不停的閃動,像個跳舞的人偶填滿了銀幕的空間,擋住後面的影像。它們似乎完全依它們自己的意志在動。
是的,有的時候,這種抽搐可以被鎮壓一小段時間,但是這個鎮壓期逐漸增高的能量會像打噴嚏一樣爆發出來。此時,抽搐就會像水壩潰堤那樣奔流出來不可遏止。
我現在可以看到,有幾次抽搐和我都是全然的不可控制。現在,假如有必要,我有時可以咬鉛筆或嚼口香糖,把注意力轉到別處,有時候這麼做還可以鎮壓住抽搐。各種藥物也可以降低我喊叫的分貝,但是藥物通常都有副作用,例如昏昏欲睡和體重增加。多年來,我試了各種不同的藥物以控制我的妥瑞氏癥,新的藥也一直不停地發展出來,所以,現在雖然沒有藥物可以完全控制抽搐,至少未來是有希望的。但是在小學四年級時,這些藥物對我來說都是遙不可及的未來。
雖然這種抽搐非常糟糕,但是我從來沒有真正絕望過。許多妥瑞氏癥患者會自殺,但是我從來沒有絕望到那種地步。或許我的本性有一些特殊的地方,讓我可以忍受這個形影不離的朋友。雖然我為我的行為在家裡和學校所引起的麻煩感到難過,但是整體而言,我還真的是很正向的人。我認為自己是個很獨特、很有原創力的人,雖然在社交上,別人對我退避三舍,跟那些溫柔沉靜的同學比起來,我從來沒有不被人注意的時候,我選擇把它當做一件正常的事。
一個隱藏抽搐的好地方在那個時候,我有時在棒球隊中可以冒充正常的小孩(因為在球場充滿各種喊叫聲音和肢體動作),傑夫和我常常做正常的兄弟活動,我們用舊的網球打棒球,用車房的門當捕手。有一陣子,我是童子軍,做所有童子軍的活動,如搭一間鳥屋給鳥住,參加一年一度的越野競賽,傑夫和我有幾百輛玩具車,我們花無數時間在客房中玩這些車,我們也收集棒球卡,我們常假裝我們是棒球員,或是世界摔角大賽(WWF,現在是WWE)的摔角選手,尤其假裝自己是霍根(Hulk Hogan)或安德烈巨人(Andre the Giant),這些時候,我做的是許多正常小孩子會做的事。
但是雖然有時我在這幸福的時刻中忘記我自己,真相是我知道自己是不正常的。然而,我並沒有因為不正常而退縮,我反而去擁抱它,故意以不尋常的方式讓別人看到,這幫助了我增加自己的特殊性。我把我捲曲的金髮留得很長,弄得像黑人的爆炸頭(Afro)髮型,我穿很保守的衣服,這就使我的狂野髮型更加突出。它也幫助我給人家一個不聽話、淘氣孩子的印象,這個印象有一陣子有效,因為這個外表的不聽話,配上我聲帶的抽搐,讓人家覺得我是要「幹什麼壞事」,好像我的妥瑞氏癥狀是我祕密玩笑的一部分。
我弄出一些怪異行徑來遮掩,但是在那個時候,我還能維持內在的自己,這增強了我的想法:有特別的自我認同是人類的基本需求,任何人可以在某一個情境中欣欣向榮,只要他有他要的認同,使他可以完成他每天的需求,完成一些高一點的野心。
我發現很多人像我一樣,在很特殊的情境時會被社會貼上「不可接受」的標籤。大部分人像根圓柱,可以插入圓洞,天衣無縫,對他們來說,我們這些四方形、三角形或菱形就被看成比較差的人,次等公民。我們媒體驅動的社會使這些圓柱的人成為膚淺的市民。沒有人比學校的老師更能看清楚,這種想法對我們社會的小朋友所造成的大傷害。這個代價非常巨大,它使這些孩子屈服於這種壓力,用穿什麼「對」的鞋子或有哪一種酷的手機來衡量他的自我價值。我們必須找出比較好的方式來教育我們的孩子什麼叫自我價值(self-worth)。非物質的東西,如仁慈和忠誠,應該比髮型佔的分量重。還是孩子的時候,我發現小小劑量的被接受、被讚許,可以使我的自尊持續前進很久。對任何人來說,接受和讚許都是內在的動力,使你不停的跑、跑、跑。
當四年級終於結束,暑假來臨時,我坐上灰狗巴士來到沙布拉營區,一手拿著我的枕頭,背包裡塞滿了糖果,我等不及要去看我的朋友、看誰會跟我同寢室。能夠暫時離開永無止盡的閱讀奮鬥─我的老師只要聽我大聲唸書,她的臉就臭起來─真是太好了。
我需要去到熟悉的營隊,因為我很會滑水,我簡直等不及要做它,能夠回憶自己有某些長處,做得比人強的,真是愉快的經驗。滑水也是另一種你可以大聲叫而沒有人會瞪你的運動。諷刺的是,當我在滑水時,我反而不抽搐,因為我全神貫注在滑水上,然而,我停下來後,會有一陣猛烈的抽搐喊叫,好像把我剛剛在滑水時沒做的給補回來。
那個夏天真是棒極了,是一次我極為盼望、極需要的解放。我真是非常感恩,到現在還是。除了滑水,夏令營是充滿可以隱藏抽搐的好地方,日子飛快的過去,對我來講過得更快,因為我從來沒有動搖過我對上學的恐懼,知道我又要回到一個地方,我如影隨形的朋友要替我找很多的麻煩,這種確定性活像一尊冷冰冰的大砲塞在我的胃裡。在內心深處,我知道不久,我的癥狀清單會越來越長,使我比現在更成為人家退避三舍的討厭傢伙。
很不幸的,我是對的。
編/譯者:洪蘭
語言:中文繁體
規格:平裝
分級:普級
開數:25開15*21cm
頁數:280
出版地:臺灣
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