[聯合報] 只剩右手指能動杰庭想玩越野車
十二歲 脊髓性肌肉萎縮爸媽教他 當自己正常人天真希望 看到心中偶像
「天生我才必有用,永遠要對自己有信心!」十二歲的脊髓性肌肉萎縮症患者鍾杰庭,只剩下右手指頭能握筆,他一筆一畫吃力寫下心中所感,希望有一天能見到心目中的偶像團體「5566」。
杰庭五個多月大時發病,家人抱著他四處求醫,一歲多才確定罹患的是「先天性脊髓性肌肉萎縮症」。隨著身體機能的退化,他能移動的範圍也愈來愈小,最常待的是客廳靠陽台的沙發上,媽媽為他在陽台種了些綠色植物,養了一缸魚。
「我真的很想去上學!」但上學對肌肉萎縮症患者來說,是個遙不可及的夢。杰庭沒有到學校上過一天課,卻是高雄市河濱國小在家教育班五年級的學生,教師徐梅芬每個星期都會到鍾家,進行一對一教學;她形容杰庭是超級好學生,課前預習、課後複習,一點兒也不馬虎,國語、數學考試成績每學期都在九十分以上。
全身只剩下右手指頭能稍稍移動,杰庭連書寫都很吃力,一筆一劃「刻」完一個字,還得請媽媽將紙挪移,才能寫下一個字。別的小朋友花一個鐘頭寫篇作文,他可能要寫上兩天。杰庭在作文中寫下心中願望:一願新的特效藥趕快核准上市好治病!二願成為越野車玩家,享受風馳電掣的刺激感!
杰庭的父親鍾增興與母親邱秋美,在接受孩子病情的事實後,決定以健康積極的態度面對,也教導孩子要把自己視為正常人。杰庭每次出門,坐在輪椅上一副「拚了命在玩」的模樣,看在父母眼裡,雖然心疼,仍覺欣慰。
好學的杰庭,現在最想學上網。不過媽媽說,要裝ADSL可以,但要常規表現良好才行。邱秋美說,為了讓孩子有正常的教育態度,絕對不能溺寵,杰庭想要什麼,也要努力爭取,才會更珍惜。
每隔幾分鐘,家人就得幫他拍痰或移動身子,更別提洗澡、上廁所,這樣的生活,連成年人也難忍受。但杰庭樂觀的說,「反正生氣也沒用,想想也就過去了。」他儘量不讓低潮的感覺超過十分鐘,「如果我不快樂,爸媽也快樂不起來呀。」
枯燥單調生活中,偶像團體「5566」的歌聲,撫慰了他的心。「好希望能看到『5566』的本人喔!」杰庭對 5566 的成員如數家珍,平時哼哼唱唱的都是專輯裡的歌,每則團員的新聞報導都不放過。「我要快樂的活著,等著科技新藥的發明,治好我的病,可以像『5566』一樣又唱又跳!」
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