2017-10-19 16:51:43 | 人氣(4,172) | 回應(5) | 上一篇 | 下一篇

勇敢的小熙住院治療中

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10/17

出關離開月子中心已經超過10天了,
現在卻過著和想像中不一樣的生活...

孩子都不在身邊,我過著和休假待產一樣的一個人生活(但還要加擠奶及外出去看寶寶),
很閒啊....(讓其他媽媽羨慕死了)
但心情卻是常常低落的....

為何寶寶都不在身邊?!
愷愷一樣在媽媽家托嬰,小熙則是住院了,現在台大嬰兒加護病房24hr都有專業團隊的照顧。

小熙入院做了很多的檢查,針對她心臟及膽道方面的狀況詳細檢查評估,
也預計明天要做心導管氣球擴張手術(是一種侵入式治療方式,從鼠蹊部血管注入導管至心臟,再作氣球擴張撐開狹窄的肺動脈,但非開胸手術),
週五則排了核磁共振攝影檢查,
這二項都是要全身麻醉也有風險性要簽同意書的,
未來也許也不只一次手術....
她小小的身體要承受這麼多....我很心痛~~~ ><

每天會客時間去看她,心疼她總孤零零在醫院的房間裡,
只能祈禱她早日完成治療早日回家~

心臟病童未來的照顧也是一條艱辛漫長的路,膽汁鬱積原因也尚未明確診斷,會不會還有其他未發現的疾病症狀?!甚至是基因缺陷造成的罕見疾病?!

另外,也覺得對愷愷很愧疚,尤其從我懷孕、生產、作月子到現在忙小熙的事,
我真的很少照顧他.....(雖然他在外公外婆家過得很開心)
但也真心感謝慶幸有我爸媽的幫忙,
不然還要照顧大寶就更麻煩了....

小熙的狀況也是很感恩有很多貴人的相助,
從懷孕期間在禾馨就發現寶寶有心臟病(婦產科蘇怡寧及林佳慧醫師),
出生後才得以由小兒心臟科持續追蹤(張亞玫醫師),醫生持續關心並幫我們安排入住台大(有人脈真好,我自己連門診都掛不進去)。
在月子中心(嘉寶產後護理之家)期間,細心的護理師們發現小熙便便顏色偏白(我自己都看不太出來),
故主動提醒我們去就醫,禾馨小兒科(吳俊厚醫師)看了驗血結果,要我們進一步去大醫院詳細檢查,才開始了膽道方面的檢查與治療...
先是在馬偕醫院給小兒腸胃科陳偉燾醫師看診及檢查(因為台大我掛不進去),
本來已打算在馬偕住院,後來為了和心臟問題一起處理,
所以由張亞玫醫師統一安排入住台大嬰兒加護病房。

至於膽道與心臟疾病是否有關連性,則待團隊們再研究....

能夠入住北台或全國最強的醫療團隊院所了,你說我們夠幸運吧!!!!

我只能堅強面對,先好好照顧自己,
之後好好照顧孩子們,
現在的工作就是做一個稱職的母親。
加油!!!


10/13早上在婦幼給張亞玫醫師看診照完超音波後,立即就安排入院台大兒醫嬰兒加護病房


進台大後,開始一連串的檢查...






我們只能會客時間去看.....看到她身上有許多檢查的儀器痕跡(都還沒有治療呢)都超心疼的~













偶爾她醒著,我也試著親餵母乳及拍嗝....找機會跟她多相處~



作心導管前一天,張醫師還去台大看她,給我們加油鼓勵!!!




IMG_9869.JPG







10/18

勇敢的小熙,今日已經完成心導管及汽球擴張手術,平安順利!:)
感謝主治醫師台大心臟內科林銘泰及優秀的團隊們。
雖然因為小熙不僅是肺動脈瓣的狹窄,連連接心臟的血管處也偏狹,
所以如林醫師先前所坦言的,汽球擴張術的效果應該不會那麼好,
另外還有心房中隔缺損及開放性主動脈導管等問題,
但總算過了心導管治療這一關,
所以接下來還是要持續觀察,看能不能撐到一二歲以上,
真的不行再做開心手術,屆時風險可望可以降低許多~
未來的路還很漫長,一關一關過吧!!!

謝謝大家的關心與祝福!


10/18我們一早8點就到兒醫10樓的OPII報到,我們是上午心導室林銘泰醫師的第一台手術


IMG_9902.jpg






術前要禁食數個鐘頭,小熙餓餓哭哭


再看她一眼就推進去了~



手術是在兒醫8樓的心導管室進行



二個多小時的手術期間,家屬是在心導管室的等候室等待(我中間還離開半個多鐘頭去擠奶),作完第一階段心導管林醫師會出來跟我們說明狀況,接著再進去第二階段的汽球擴張術。

小熙出來了!!!完成二階段的手術了!!! 一切順利!!!麻藥還沒退,沉睡中的小熙


推回OPII病房,小熙仍是沉睡中



下午會客時間再去看她,護士說已醒過喝奶了,下午又睡了...






小熙好棒!!! 過了人生第一關!!! 未來爸爸媽媽會陪你一起過很多關,一起加油!!!




這張還在月子中心的照片,選作我們彌月禮的小卡照片,小熙要平安健康長大!!!


台長: Fiona
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Irene
好心疼哦!!
不過關關難過關關過
會愈來愈順利的
媽媽也先不用太緊張哦:)
2017-10-20 15:31:09
版主回應
謝謝哦!!! 一定會愈來愈順利的,加油加油!!!
2017-10-23 14:23:42
V
真的好心疼,當媽媽的一定會很擔心
不過一切都會順利的 小熙加油,你也加油喔
2017-10-22 21:58:37
版主回應
謝謝你,我們會繼續努力加油,一定會愈來愈順利的!!!
2017-10-23 14:24:10
wen
好難過喔,寶寶這麼小,就做手術
媽媽你一定要照顧好自己,做寶寶堅強的後盾
現在醫學進步,寶寶一定會愈來愈好的,加油!
2017-10-24 15:25:26
版主回應
好的,我們都會加油,我也會好好照顧自己,
未來會愈來愈好的,謝謝!!!
2017-10-25 12:41:29
Amy
小熙好勇敢! 要加油喔~
要健康開心地長大!!!
2017-11-14 23:36:19
版主回應
謝謝Amy阿姨的祝福~~~~~
我們會平安健康長大的!!! ^^
2017-11-16 09:46:06
天使把拔
加油加油∼平安長大

請問二階段手術是指做二次嗎?
第一次心導管檢查+第二次氣球擴張
都是同一天 是這樣子嗎?

所以是有兩份手術同意書要簽名嘍?

準備中很緊張 想了解一下
謝謝您
2017-11-15 16:18:55
版主回應
我們是二階段都在同一個手術(印象中是簽一張同意書而已),
醫生說既然作了心導管,如果接著作汽球擴張就不用做二次了。
但有的病人應該還不用作汽球擴張,可能只做心導管作檢查用,
所以還是跟醫生詢問詳細評估。

祝福你們哦! :)
2017-11-16 09:49:13
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