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2004-06-21 05:56:42| 人氣373| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

有些傷口，需要的不是醫生或藥品，而是用淚水來洗滌…

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2004.06.21 中國時報 黃庭郁/台北報導

「兒子，雖然你現在只有兩歲，將來你只能在這裡聽到爸爸的聲音，但我已經很高興…，對不起，兒子，爸爸不能陪你長大了」。在失去聲音前僅有的二分廿二九秒鐘裡，你會想要說些什麼？

發病十個月，漸凍人張維錦錄下了一段話留給他的家人與孩子，短短二分多鐘說的盡是感恩。只希望當他再也不能說話時，親愛的家人還能記得他曾經宏亮的聲音。

昨天是世界漸凍人日，台灣漸凍人協會舉辦「動人心弦─為生命獻聲」特輯發表會。十二位病友、家屬娓娓道來一段段有關生命的故事。

漸動人協會企畫蔣素儀說，所有的漸凍人罹病後都將面對說話不清楚、慢慢到不能說話的階段，等於慢慢切斷與外界溝通的管道。

協會今年發起一個以「留聲」為概念的活動，透過錄音方式，讓病人在還能說話的時候，可以留下一點聲音，做為自己生命的紀錄與家人的紀念。

協會今年錄製的光碟專輯中，收錄十位病友的「聲音」，其中有四位已放置到漸凍人協會網站，與所有民眾分享。病友們留下的多是感謝與關心的話語，有一點像是為「將來」做準備。

蔣素儀說，到目前為止，「留聲」雖然還只是一個概念，但希望突顯的是「聲音」這個溝通工具對包括漸凍人在內的所有臥床中弱勢病友的意義。也希望藉由網站分享，讓更多病友可以「聽見」，相互鼓勵。

「為漸凍人開一扇窗」方案經費劃撥帳號：一九一○三七九四，戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會「為漸凍人開一扇窗」。

「大家好，我是素蘭，這些是我生病以後的一些感想，人生有些傷口，需要的不是醫生或藥品，也需要用淚水來洗滌…」。

目前住在基隆安泰護理之家的漸凍人李素蘭原本是國小老師，擁有中文系碩士，五年前發病時正在準備博士班考試，突然發病幾乎將她擊倒。

所幸有好友與協會的鼓勵，素蘭漸漸走出陰霾。疾病雖然緩慢而殘忍的奪走她的人生，但幾年下來，她在動彈不得的軀體裡找到了與外界對話的窗，以花為名，她寫下一首一首新詩，感謝每一位曾經幫助過她的人。

透過電腦輔具，素蘭還是持續發揮她絕佳的中文造詣，勤於創作，將在她身邊穿梭往來的朋友們比擬成四十種不同形貌與個性的花朵，細膩的觀察總能讓成為他筆下人物的朋友們會心一笑。

住在安養中心的花費不少，二年多來都是靠素蘭在國小教書時的九位同事及好朋友分攤，加上安養中心院長藍麗鳳在費用與精神上給素蘭支持，讓她可以安心修養。

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