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2005-07-20 17:31:23 人氣(44) | 回應(0) | 推薦 (0)

2005.01.28 生醫科技島

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為了搶攻全球基因治療市場,行政院規劃整合健保局NHII計畫與中研院Bio-Bank計畫,建立有醫療目的的基因庫資料。所謂的NHII計畫,就是將國人就診的病歷、檢驗數據、醫學影像等等資料,透過網際網路互相傳遞;若結合健保IC卡的功能,屆時每個民眾的健康紀錄在各醫療院所都可查閱。

過去中研院已經與國科會、工研院、衛生署、民間的惠普科技以及賽亞基因公司合作建立了千人規模的小型基因資料庫;如今更進一步計畫將國內1﹪的人口,約三十萬民眾的基因資料庫建立起來。若是透過NHII得到民眾電子化病歷,更能掌握民眾的家族病史,了解台灣人基因與疾病的關聯性。

所以未來當民眾使用健保卡就醫的時候,也將同時提供了個人與家族疾病史。打著研究的神聖旗號,中研院的研究員、國科會專案計畫的主持人、民間生技公司的生物資訊分析師、執行研究工作的博士後研究員、專任與非專任的研究助理、整理書面報告的實驗室行政助理、負責操作碎紙機的清潔人員……都有機會接觸到非特定對象的個人或群體健康資料。

另外透過民眾就診所建立的基因庫,經過資料分析以後衍生的智慧財產權又隸屬於誰呢?如果參與計畫的單位或民間生技公司將特定基因治療申請專利,民眾免費提供基因與個人家族病史,卻要直接或間接付費才能得到醫療服務,這樣的「生醫科技島」究竟是造福了誰?

民眾是否有權、並且確切知道,拿著健保卡去看病的時候可以理直氣壯告訴掛號室的行政人員:「嘿,我不要自己的資料被放到基因資料庫裡面!」又或者是要求「你可以分析我的糖尿病基因,可是憂鬱症我不想讓任何人知道」。未來會不會有人想研究墮胎行為跟某某基因的關聯性,就請個年輕的助理拿著上百上千個民眾的個人資料逐一比對訪查?會不會有壽險公司贊助生技公司的研究計畫,要求詳盡的書面報告?會不會有熱衷研究工作的臨床醫師,根據未成熟的基因治療理論,將眼前的病人分成控制組與實驗組,進行未報備的小規模先行實驗?如果研究機構可以查詢基因資料庫,學術單位可以查詢、醫師、生技公司等等都有權查詢,民眾為什麼無權調閱自己也參予其中的資料庫?快退休的生化教授如果可以使用基因資料庫繼續做研究、發論文,中小學老師指導學生做科學競試,為什麼不能使用?來自全體台灣人貢獻的基因資料庫,何不乾脆開放給全民使用,就連電子病歷也自由下載,說不定更能創造出政府意想不到的「商機」!

為了打造優良的生技產業環境,搶攻全球基因治療市場,將病人淪為提供基因與疾病現象的物件,全民儼然都成為臨床試驗的潛在對象,以後台灣人是否將成為歐美國家生技產業替代動物實驗的高級靈長類動物?如果台灣人基因可以成為資本市場創造營收的原料,衍生的利潤難道是全台灣人所共享均分的?基於使用者付費的概念,透過全民健保所建構的基因資料庫,難道不應該付出任何成本?至少應該檢討三十萬納入資料庫的民眾是否還需要繳交健保費用吧?!

台長:豆娘
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