院長、方舟每一位辛苦的工作人員:
展信平安!!
很高興在天主教康泰文教基金會的失智關懷刊物中讀到有關方舟的介紹,因此我們在高雄找到唯一一個專為失智老人設置的養護之家。自從家父因手術失智之後,我們為了尋找適合他的復健照護中心,尋尋覓覓;過去三年曾經試圖接觸高醫主導的『失智症家屬聯誼會』、『家庭照顧者協會』……,但是這些團體不是缺乏續航力,或者就是只有辦活動的時候才會煙火般的出現,旋即消失。因此照護父親的沉重負荷一直落在母親的肩上。跌跌撞撞撐過數年,累壞的是母親的健康,心痛的是子女無力提供更實質的幫助。所幸這兩個月發現方舟,給了母親喘息與調養身體的機會。
方舟跟一般的養護中心不一樣的是:它注意到失智老人跟其他疾病而失能的臥床病人或插管病人需求不同。因此在一般的安養照顧中心,我們看見的是各種程度癱瘓的病人與能夠部分自我調理的失智老人混雜在一起;經營者常常是雇用幾個菲傭外勞,從早到晚只需要餵食或按時為他們翻身拍背抽痰即可;失智老人在這樣的機構中,因為他們會亂走迷失或是想找人說話而妨礙工作的進行,往往不是被綁在床上就是孤獨地關在房間裡對著電視等待三餐\、渡過一天又一天。我們不忍將父親送到這樣好像活著只是為了吃、等待闔眼的機構,因此雖然居家就在全台灣養護中心密度最高的鼓山區,還是不遠千里的先後來到長青日照中心與方舟。
創辦人也是來自基督教會的長青日照中心在白日固定有許\多康樂活動,每天透過不同團體(佛、基督教)的志工訪問,還有那些大嗓門的看護向老人家們請安問候甚至鬥鬥嘴,氣氛好不熱鬧!!就在這樣的互動中,老人家多少能夠透過適當的人際接觸而保留部分社交能力,減緩退化與自我封閉的程度。即使是患有嗜睡症的家父,在長青,往往一有參訪團體來,看護將他搖醒,他都能不慌不忙地出口成章講出一番得體的歡迎詞!
可惜因為居家環境對家父越來越構成危險,幾次跌倒後,家父對他人的依賴程度加重,除了白天,晚上也需要更滴水不漏的照護;那個下午,一踏進方舟三樓明亮的大廳,看見熟悉的麻將桌與按摩椅還有幾位也曾經在長青見過的老伯伯們,我們終於放下對養護中心所有的偏見跟刻板印象,讓父親暫時離開熟悉卻是危機重重的家。
方舟的用心,家屬看得到。如果只是為了營利、如果怕麻煩,不會在上個月還大費周章地安排信義醫院、方舟『老人家黃昏散步』的活動。但是有時候陪父親用餐\時,看見餐\盤上那條魚,連健康如我們都不容易用筷子分離魚刺與魚肉;想到我們不在時,誰為他挑菜,心中就不免心酸。常常在方舟看見護士、看護們忙得人仰馬翻,光是內務整理或是為了讓老人家在進餐\時間用完膳、好洗碗,就佔去大部分的心力,怎麼可能有機會跟老人家說說話,增進互動?因此家父兩個月來越來越沉默、退化,連話都不會說了。近日在緊迫的人力中,看見新進一位勤快認真的外籍看護,心中一則以喜、一則以憂。喜的是對於家父身體健康上的照顧又多了一位生力軍,憂的是連家屬我們都無法與這位照顧者溝通,更何況是極需要人際互動來刺激的失智症患者?雖然外籍看護在照顧的專業程度上不見得比台籍看護遜色,但是失智老人需要的心靈照顧絕大部分依賴言語的互動(讓我懷念起長青那位總是跟老人家鬥嘴鼓的台籍看護)……,一旦方舟也成為只是照顧到老人家吃飯睡覺的機構,那麼我們橫跨大半個高雄市,將父親送到一個探望不便的地方,又有什麼意義呢?
父親病後,我一度誤以為科學可以減輕父母親的痛苦,所以就讀研究所,專攻神經退化性疾病的基礎研究。然而了解得越多就越發現『康復』不過是一種天方夜譚。對於阿滋海默或是帕金森病患,只要年紀夠大或是像我父親一樣被手術、中風等等疾患引發,就毫無退路只有持續退化一途;退化到全面失能是必然的結果,醫學在這方面只有『減輕症狀』、『減緩退化』的可能性,然而大部分醫學手段的介入都是要付出代價的,一但對藥物治療失去敏感性,退化的速度反而更快;真正能夠影響患者生活品質的是『照顧方式』。但是我們的社會對於長期照顧的關懷總是只停留在餵養,似乎意味著失能等於失去尊嚴。來到方舟的伯伯、婆婆們很多都曾經是優秀的、高學歷的教職人員,或者自己的子女也是頂尖的醫護人員;難道將一生奉獻給子女、將智慧歸還給社會後,只因為失能就必須沉默且沒有尊嚴地躲起來吃喝等死?我相信會將親人送來方舟的家屬絕對不是這麼想的。外面那麼多15000的非法安養中心都可以照顧患者吃飯睡覺翻身抽痰;我們對於安養照顧的認知絕對不僅僅於此!
我的父親雖然失智、失去記憶,動作變得十分緩慢,但總希望能繼續維持他乾淨的生活品質;雖然需要旁人幫忙換上尿布,幫他完成刷牙洗臉的動作,但這並不影響他仍然是我尊嚴的父親。照顧他雖然很累,雖然已經漸漸超乎我們與母親體能的極限,但他的存在依然是家庭中十分重要的支柱。他使我們的心靈豐富,我也希望在這最後的一段路,他的心靈總是滿足與喜悅的;雖然失智症的人多數對具體事情沒有記憶,但是他們對於情緒的感受仍然真實而且能夠保有很久。我的父親對我是如此寶貴,別人的父母親對他們的意義也是相同。他們不需要因為會做事會賺錢會照顧自己才有被愛的資格;我們與來到方舟的每一個家屬都是為了尋找『更好』的照顧,而不是因為『放棄』。
選擇方舟,因為方舟是南台灣唯一;不離開南台灣,因為高雄是父親最熟悉的鄉土。但我們不希望是因為別無選擇而無奈地接受了這個選擇,總覺得方舟的起步比別的機構多了一點『心』;在方舟,失能者依然可能活得有品質有尊嚴……。畢業在即,我覺得台灣的安養照顧還有很大的進步空間;與其留在基礎科學研究的領域不如放下那些不著邊際的專業,投入社會關懷的實際動作裏。如果我連自己父親所處的環境都無法改善,又怎麼去幫助其他家庭?
很感謝方舟帶給我們家庭適度的喘息服務;但是方舟似乎也正面臨台灣傳統觀念對安養照顧造成的衝擊……,原來充滿理想的方舟正在變化,我們家屬也站在徬徨的十字路口……;方舟的未來會變成怎樣?我親愛的父親又何去何從?焦急的心情讓我在畢業論文的壓力下仍無法停止思考……;方舟能不能變得更好,還是我們只好選擇回到居家附近的安養中心或是舉家搬到北部去???
長篇大論仍不足以表達我心中所有的情緒與感受。只是覺得這封信如果不寫似乎太對不起父親與其他一樣受苦的家庭。盼望院長與所有工作崗位上的兄弟姐妹能夠憶起方舟創立的初衷,既然選擇了一條吃力的道路,就將它建設好……,也許\這是一條種子的道路,讓我們後來的人能夠依循它,見證它!
家屬 雀斑豆娘 敬上
2002.06.20
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