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2017-11-06 22:45:02| 人氣58| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

病友母親分享 「哭泣難免 仍要繼續走下去」

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福建的范帛鑫在十個月大時,因為膽道閉鎖出現肝硬化,病況危急。今年廿一歲的王禕祺,出生沒多久膽管閉鎖,當時頂尖的醫師群們都認為沒得救,一歲四個月時,他成為台灣第十七個換肝患者,生命的戰爭只是延長卻不會終止,遭遇困難時,總說,「加油!媽咪,我們走,我們繼續走!因為…我想,我真的好想…回家!」

昨日在上海交通大學舉辦的「二○一七肝移植與兩岸醫療交流大未來論壇」,出現溫馨感人的片刻,台灣第十七例病患王禕祺放下學校的期中考,來到上海;仁濟醫院第三例病患范帛鑫上台獻花給醫師,兩個都是接受肝移植的孩子,孩子們表現自然,倒是兩位病童媽媽一提就眼眶紅,一再感謝醫療團隊。

王禕祺出生後,醫師說,「可能是先天性新生兒肝炎,妳還要這個孩子嗎?」王禕祺的媽媽楊慧鉑問,什麼是新生兒肝炎?醫生說是肝硬化,「喔!肝硬化是什麼?」醫師不說話。楊慧鉑跑去問她的婦產科醫師,「我懷孕過程是不是做了什麼?害了小孩?」婦產科醫師得知孩子的狀況,換他不說話了。

楊慧鉑找上高雄長庚陳肇隆醫師。當時還無健保給付,一台換肝手術要一兩百萬,許多家庭不得不放棄。楊慧鉑的決心撼動了陳肇隆,親向台塑董事長王永慶說項,王永慶再度捐出足夠十個小病患所需的換肝基金。

范帛鑫在十個月大時,因為膽道閉鎖導致肝硬化,父母四處求醫,聽聞陳肇隆在協助仁濟醫院建立肝移植系統,放下心來把寶貝孩子交給仁濟醫院,靠著社會愛心捐助,成為仁濟醫院第三例trivago線上訂房系統活體肝臟移植的病患。

王禕祺登雪山時,他努力使出七歲孩子的所有力氣,堅定的說,「加油!媽咪,我們走,我們繼續走,我一定要走到三六九山莊!因為…我想,我真的好想…回家!」

走過茫然,迎來陽光。楊慧鉑說,這一路,她很自責,她要自己不要自責,要勇敢,哭泣在所難免,但是要繼續走下去。

一路照顧病童的主治醫師,亞洲換肝之父陳肇隆說,王褘褀擺脫病痛、恢復健康、功課也好,從建國中學到大學,課業成績優異,更重要的是身強體健、陽光樂觀、積極進取,他的故事給了眾膽道閉鎖症的病童和家長很大的鼓勵和啟示。

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