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【Lily鍾翠華報導】五月在希臘神話中，為掌管豐富生命女神的月份，因此，今年在充滿愛與關懷的五月，長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥，有鑒於一般民眾對於『泛視神經脊髓炎』的疾病知識較為陌生，也了解病友們飽受疾病的壓力，首次邀請台灣神經免疫醫學會與知名的邊緣人市集合作協辦，於(5/28)日假台北松山文創園區舉辦「動見睛彩 擁抱希望」活動，吸引大批人潮到現場發揮愛心，不但有好玩又豐富的文創市集，讓民眾們買越多、捐越多，還有天籟美聲的露天音樂會，透過聲林之王的情歌王子Keril韋喆，以及多位文青歌手的溫柔嗓音，陪伴現場病友及民眾度過美好的下午。

 圖：『泛視神經脊髓炎關懷日』舉辦公益市集，盼病友提早發現、正確治療。(左起)病友小浮誇、台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師、台灣中外製藥董事長陳榮華、台灣神經免疫疾病協會

 

現場還舉辦一連串的闖關活動，讓民眾體驗『泛視神經脊髓炎』的罹病病徵，希望能讓病友及早認識疾病，找到正確治療方式。

圖：主辦單位台灣中外製藥活動落幕後，捐出15萬元，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，希望能為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力

 

台灣中外製藥董事長陳榮華表示，中外製藥一直以來以病人為中心，因為了解『泛視神經脊髓炎』罹病時所經歷的痛苦，因此特別舉辦活動回饋社會，希望有更多人能及早認識這個疾病。

圖：民眾熱情參與體驗泛視神經脊髓炎病友的不適

 

林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師指出，泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病，根據文獻，此疾病主要好發在30-40歲青壯中年族群，女性發生的機率遠高於男性，而現在雖然已經有針對泛視神經脊髓炎的用藥，唯尚未納入健保給付，對於病患來說，無疑是一個沈重的負擔，呼籲民眾若有不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停的疾病表徵，一定要立刻就醫，正確治療。

圖：泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病 今舉辦公益市集活動 教育民眾正確知識

 

在網路上小有名氣的美女網紅Momo（小浮誇）也出席「動見睛彩 擁抱希望」活動，分享自身的罹病過程，外表光鮮亮麗的她，在大學畢業那一年，突然不明原因的嘔吐，接著左眼視神經發炎造成幾乎失明，在多次就診後，才確認是罹患了『泛視神經脊髓炎』，經過了多年來與疾病抗爭，從低落無助到絕望，因為有家人的愛與積極治療，才重拾對生命的熱情與燦爛的笑容，她希望民眾可以認識這個疾病，透過正確的治療，也能跟她一樣樂觀生活。

 

Momo也提到，常常在臉書或是IG收到病友的來信，所以『泛視神經脊髓炎』其實天天都在發生，由於目前還沒有健保給付的藥物，只能自費負擔高額的醫藥費，期盼未來政府能重視病友的權利，盡早納入健保，減輕病友們的負擔。

 

病友家屬楊先生也表示，妻子一開始發病的時候，因為不認識這個疾病，所以找不出病因，而身為家屬看著最愛的家人承受著疾病的痛苦，內心非常捨不得，但是因為『泛視神經脊髓炎』較為罕見，社會關注度低，所以特別需要政府的幫助，讓更多醫護人員能夠看到類似徵兆的時候，就可以幫助病友及早對症下藥；然龐大的醫藥費也造成病友沈重的負擔，希望政府單位可以重視罕見病友的權利，有機會納入健保給付，給予病友更多的醫藥資源。

 

「動見睛彩 擁抱希望」關懷活動中規畫一連串溫馨有趣的活動，如露天音樂會，特別邀請到在聲林之王嶄露頭角的Keril韋喆、文青歌手陳以謙、Abby謝家蓁，讓民眾透過實際體驗，更加瞭解泛視神經脊髓炎的病徵，除了參加豐富好逛的文創市集，還有衛教闖關活動，主辦單位台灣中外製藥在動圓滿落幕後，將捐出15萬元，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，希望能為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。