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2011-04-04 17:55:48| 人氣193| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

9歲女童患罕見疾病 左腿腫成身體兩倍大

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台灣9歲女童患罕見疾病 左腿腫成身體兩倍大(圖)

“我懷念以前能走路的日子!”9歲的女童歡歡罹患罕見疾病,左腿腫成身體兩倍大;兩年了,病床幾乎就是她生活的全部。兒童節,當多數孩童開心地跑跳,她只能望著窗外藍天,期待下床穿鞋走路這一天。

歡歡罹患的是先天性靜脈畸形骨肥大症候群,拖著異常腫大的左腿,不但不能走,連躺著睡覺都有問題,愛漂亮的她,最不喜歡人家盯著她的腿,但在媽媽心中,她永遠是最美麗的天使。

  歡歡出生就罹病,腿上出現新生兒常見的血管瘤,原本媽媽期待會慢慢消失,結果不但沒有,反而愈長愈大。

  原本還能跑跳的歡歡,後來只能坐輪椅,為了救她,3歲時,媽媽狠下心讓醫師把她的左腳自腳踝以下切除;手術前,歡歡哭喊:“那是我的腳,你們不能把它切掉!”聽在媽媽耳裏,心都碎了。

  讓媽媽更心疼的是,截肢後的歡歡,還是無法阻止血管瘤繼續長大;如今左腿腫成象腿,血管瘤還蔓生到右腳,腫得比歡歡的臉還大。

  “歡歡吃進身體的營養,全都給了血管瘤”,所以歡歡好瘦。醫師表示,歡歡腿愈胖、人愈瘦,且皮膚無法癒合,不斷滲血,動不動就嚴重感染,必須大量輸血。

  但歡歡很勇敢,怕媽媽難過,很少喊痛;夜裏,血管瘤壓迫到骨頭,無法躺著睡,媽媽讓她趴在肚子上睡,即使身體都麻了,媽媽也不想動。

  歡歡是家裏唯一的小女生,從小愛漂亮,即使病成這樣,媽媽每天都把歡歡的傷口包得漂漂亮亮,換上歡歡最愛的粉紅色洋裝,用可愛的卡通毯子,蓋著腫脹的腿。

  先天性靜脈畸形骨肥大症候群是難纏的疾病,切除患部不一定能根治,反而有可能激發血管瘤更嚴重,有醫師建議繼續切,要歡歡繼續與血管瘤奮戰下去,有的認為再切下去,可能危及生命。

  “我不敢看歡歡以前的照片、不敢看歡歡以前騎的車!”看著歡歡一天天衰弱,媽媽紅著眼無助地說,她之前已做了一生中最難的決定,切掉孩子的腳,“同樣的事再做一次,我受不了”。

  “媽媽,我不要別人看到我的腳,它是不是很醜?”“媽媽,不要哭,我一定會好起來”,歡歡許下心願,要快快好起來,下床走路;媽媽安慰她,“你不醜,你是媽媽心中永遠的寶貝!”媽媽也期待這一天!

 

台長: 中華國際新聞台

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