笨ˋ哞ˊ 這是超級宇宙無敵真．小哞　的新聞台，希望你會喜歡~

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這本書是一段家庭同心協力的故事,是一個女孩勇敢生存的紀錄｡主角,同時也是作者的木藤亞也,她認為自己在還有很多時間的高中,人生正如未開的花蕾時,卻罹患了名為「脊髓小腦萎縮症」的疾病,而這種疾病目前還未發現有效治療的先例,只能靠著藥物讓還沒出現明顯症狀的患者,延緩疾病的發生及惡化｡









「脊髓小腦萎縮症」是一種非常複雜的疾病,主要是因為小腦神經元的病變,









因此病狀以動作不協調為主,起初只是是四肢運動不平衡,漸漸地言語清晰度變差,吞嚥有困難,寫字及手的動作不再俐落,但肌肉不會萎縮｡而這種疾病的症狀是以運動功能障礙為主,因此神智及智力多半正常,即使長期患病,也清楚明白自己的狀況｡









亞也罹患了這種疾病後,使得就讀明星高中的她,常因為換教室遲到,上課筆記來不及抄寫,考試時答題速度慢……等,一些生活上的問題,造成其他同學的不便,也使得自己難過,而不得以轉進養護學校,但是轉進養護學校對亞也來說並不是解脫,而是更大的考驗｡因為住宿養護學校,因此任何生活上任何瑣碎的事都得自己來,而且需花上比常人多兩.三倍的時間來完成｡但儘管如此,儘管自己再怎麼不便,她都希望能夠幫助別人,哪怕是多麼微不足道的弱小力量｡









從養護學校畢業,到長期住院,沒辦法握筆,癱瘓在床,最後離開這個世界,亞也的人生只有短短的二十五年又十個月,雖然她不能正常走路,雖然她不能和朋友一起玩樂,雖然她不能工作,雖然她不能結婚,雖然有這麼多的「雖然」,但她仍渴望「活下去」｡亞也剛開始寫日記只不過是為了紀錄自己的病情,但現在這本七年的文字紀錄卻帶給許多人對人生的希望｡在她文字裡沒有華麗誇張的詞藻,但卻人讓人感受到－「原來活著,就是一件最快樂的事」｡









當初看到這個故事是電視劇的版本,買了原作,也許有點是因為喜歡而喜歡,真正地看過這本書後,才知道電視劇還是唯美了點,而且還多個男主角陪伴,但相同的是亞也的背後都有家人的支持和守護｡我很高興,我背後也有這樣的家人呢!









看了這本書我才真正了解他們是多麼重要,因為他們總是默默為我付出｡









這本書也讓我知道,有時候太逞強也不是件好事,雖然只是想證明「我可以自己來」,但這麼做常常會在我身邊的人很擔心｡不過,跟亞也一樣,因為我不認為自己常人有多大的不同,我只是多了一張殘障手冊,而我的情況算是很輕微的,就算跌倒了也沒關係的,像亞也說的：「跌倒後可以順便仰望一下天空」｡