2017-07-17 14:36:58 | 人氣(1,203) | 回應(3) | 上一篇 | 下一篇

復發性風濕症

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究竟是因為反正不是什麼大病 ?
還是因為反正很難根治 ?
更或者是因為每個人的發病誘因或許都不相同 ?
網路上的相關討論近乎沒有。(我指的是病友們的討論)
醫生的病例發表雖然是找得到啦
也多虧如此,我才得已判斷自己的身體到底是發生了什麼問題。

 

前年經歷過一次大發作後,
我才開始很認真的去查自己的身體到底出了什麼毛病。

(手腕旁多出了一顆球…||| 但那時好像還沒換手機吧 ? 就沒拍下來了 )
不記得是從何時起,每年斷斷續續會發作幾次,
不過間隔時間都很長,一整年可能只會發作一次。
近幾年的發作間隔縮短了,一年會發生兩到三次,
或許和年紀大了有很大的關係吧…… ()
還是該怪罪給地球暖化或溫室效應 ? 還有聖嬰現象 ?
以前一直認定是因為得過水痘之類的神經毒影響,
現在雖然知道最主要是和體質有關,
( 體質啊扯到這個基本上就是GAME OVER了嘛 )
不過還是覺得應該有某種程度的關聯性。

 

 在還沒有很確定病名之前,
一直以為自己得的是類風濕性關節炎,也就是俗稱的痛風。
事實上症狀的確很像,像到查資料時得知就連醫生也挺常誤診的。
若還是個胖子誤診率就更高了,
醫生絕對會認為是因為胖到得糖尿病引起的。
( 該慶幸還好忍痛沒去看病嗎…||| )
而且本來就是一家親,都歸類在風濕免疫科。
會誤判或許該說在所難免 ?
但錯誤的治療基本上是無效的。
控制飲食、降尿酸還是貼藥布,都不是治療復發性風濕症的有效方式,
因為普林並非我們發病的主因。( 狂吃海鮮是可行的唷 )
而且復發性風濕症的疼痛來自於關節間組織液之類的東西,
痛的並不是關節。
還有,復發性風濕症的疼痛會〝跑來跑去〞,
每次發作通常都不會在同一個地方,
也不像類風濕性關節炎會左右對稱。
( 依我來講,都是發作在手腕或手掌或手指,
急性期時紅腫熱痛到完全無法動彈。)
以前還不知道這麼多相關知識的時候,
每次發作老人家就叫我貼藥布。(金門一條根)
結果當然是一點用也沒有。
或許不會更惡化,但也絕對不會好轉。
到最後還是得乖乖的等疼痛自行消退。

 

中醫的話就是叫人吃中藥調體質了吧 ?
雖然調整體質是絕對的,
但這個病和是否使用中藥沒有什麼一定的相關。
西醫就更不用說了,不是吃藥就是開刀。
但我們這個病沒有嚴重到需要動刀的地步,而且就算動刀也好不了。
通常都是叫人痛~ 到不行的時候吃抗炎藥,
幸運的話或許可以大幅降低發作次數,但還是無法根治的喔。
在我找到的極稀少病友分享裡,
說著她乖乖吃藥卻引起胃的副作用問題。
到最後不只放棄吃抗炎藥,也勸大家不要吃。
另一個則是會有暈眩及嘔吐的現象。
我本來就討厭吃藥,
就算吃也只能治標無法治本還會有副作用那就更不用考慮了。

 

 發作的話還是會很難過。
所以接下來說說我的發作誘因和處理方法。
沒睡飽和身體勞累時發作率真的會提高,
經常熬夜趕稿的我現在都很注意。
年紀大也不宜再像年輕時寫小說玩遊戲看動漫畫到太陽出來打招呼,
現在最晚3點前一定會去睡。
( 當然還是在11點至1點去睡是最好的 )
還有喔、天氣的變化也是很重大的影響。
雖然病例上已經有病友提出過,
但我是最近才注意到,突然的劇烈變化真的也會影響到發作率。
( 所以更容易被當成痛風了咩 )
冬天的發作率比夏天高出非常多,大約是8比2的程度。
但天氣變化是無法控制的,所以患病的咱們只能夠自求多福。
除了這些嘛 ~ 就是某牌子的紅茶。
這是因為喜歡喝,在特價時買了一堆每天喝才意外發現的誘因。
害我現在不管是哪個牌子只要是純紅茶都不喝了。( 奶茶或純綠茶OK )
只要喝了那個牌子的紅茶,發作率就大幅上升。
沒察覺前還在想那陣子怎麼手腕經常抽痛,
停下來不喝就沒事才發現的。
但即使如此小心注意,會發作時還是會發作,只能盡人事聽天命啦 !

 

 提供一個快發作時及發作前的處理方式。
就是─ 冰敷。
要用冰塊最有效喔 ! 冰水效用不大。
這是因為老人家總要我貼藥布,因為算是熱敷而且還是痛得要命,
整個手腕紅腫熱痛才想到不如冰敷試試,結果意外有效。
似乎有抑制效果,已經試過好幾次了都有效,
希望看到的病友也能在嘗試後回應一下,
看是不是對每個人都有效。
不過要很有耐心的冰敷很 ~~~ 長一段時間,
而且要冰到像在對抗疼痛的程度。
冰敷時當然一樣會痛,
但跟急性期那種痛到不能動比起來根本是小兒科。
耐心的冰敷一段時間後就會發現疼痛感減輕很多,
繼續冰敷到疼痛感完全消失為止。
或許還是會時不時抽痛幾天,
但跟真正要發作時的疼痛感相比之下是比較輕微的。

 

 我的發作期通常都會持續一天,今晚發作明晚消退。
有些人好像會合併發燒或體重減輕的症狀。
我不想發燒,但反正要發作,
若是體重能順便減輕的副作用倒是蠻歡迎的
^ ^ 






這是冰敷的實際運用
 (保冷劑+橡皮筋 )

台長: 深海瞳夢
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此分類下一篇:復發性風濕症~發作前夕

lear
冰敷有用嗎?
下次來試試
我都忍到受不了才吃止痛藥
可以試著吃薑黃
有抗發炎的效果
2018-05-03 16:20:04
版主回應
終...終於等到有病友來回覆 T_T(感動)
最近天氣變化大
請您也要保重身體喔 !
(我的手腕就緊到不行,手指也有點晨僵現象呢。)

不知是否存在個體差異 ?
我之前有段時間帶便當時白飯上面都有灑薑黃粉
但對抗風濕似乎沒什麼幫助...

冰敷對我而言是有作用的
雖然很不想這麼說
但您下次發作時可以試試
願意的話請告訴我結果如何
若對您也能減緩疼痛的話
您也可以考慮一下冰涼貼布(應用篇有寫)

還有
我的文中沒寫到
提醒一下
提重物也要盡量避免
拿太重的東西也會提高發作率喔
2018-05-04 02:13:02
lear
你一直發作在手腕?
要定期回診看醫生
這病有可能會轉變成類風濕
要請醫生做基因檢查

我的狀況是四肢關節會換著發作
一開始是卡卡的 壓痛
經過一天之後就紅腫痛
大部份沒辦法忍痛到消退
有時候炎症會漫延
比如從食指的第一指節連著第二指節也發作
最高記錄一次發作三個關節
都在不同地方
甚至會低燒
這時只能靠醫生開的消炎止痛藥了
2018-05-04 09:51:25
版主回應

手腕、手指、手掌左右手輪流交替著
印象中不曾發作在別處
基因檢查
記得好像是要正在發作時檢測才有效 ?
平時是檢查不出來的
我在發作當時幾乎痛到完全動彈不得
而且時間常在晚上至半夜
若為了這種事叫救護車總覺得有點小題大作 ^^|||
(反正也只能躺在急診室浪費時間和金錢...)


看來您的症狀比我嚴重很多
我並沒有漫延和低燒的問題
只有發作處會紅腫及發熱
目前為止也不曾發作在腳部
有點擔心冰敷對您可能不起作用
雖然冰敷也只是'緩解'疼痛而已
但或許您真的只能靠止痛藥了
2018-05-04 13:46:34
lear
來說說我的吃藥經驗
從確診到現在已經8.9年了吧
非類固醇消炎止痛藥(NSAID) 的確很傷胃
剛開始被當成痛風時醫生就開這種藥給我吃
不知道吃藥的禁忌最後變胃潰瘍
後來請醫生開自費胃藥給我搭配著吃
腸胃不適感會減輕很多

另外一種免疫控制的藥一天要吃一顆
我吃過一個月就不想吃了
身體會有一些不適反應(皮膚過敏之類的)

薑黃建議在發作時吃
在高峰期比較不痛
另外 我曾經查過網路上有人說
退黑激素 有改善他的發作頻率
因為台灣買不到所以我就沒嘗試

這病很怪
我到現在也還找不到規律
生活作息,食物,天氣都有可能
每次回診醫生都會問:
有沒有找到規律?
有沒有變化?
我:

醫:
就是找不到規律才會歸類為這種病
沒變化就是好事

嗯~維持現狀就是好事
2018-05-04 15:25:29
版主回應
哎呀...
又是一個被誤診的受害病友
辛苦您了
胃潰瘍似乎也是得了就會容易復發的病
現在沒事了嗎 ?

原來薑黃是要在發作時吃啊
雖然萬般不願
下次...發作我會試的(嗚)
關於退黑激素
我好像也曾經在哪裡看過
但這不是隨便在藥局就能買到的東西吧 ?
您沒問過主治醫師嗎 ?

說到規律
您都確診八.九年了
沒有做記錄的習慣嗎 ?
像是經常會在什麼季節
或吃了什麼東西之後就發作之類的
天氣的問題我們是無解了
但食物和身體我們是可以預防和調整的
像是我文中說的紅茶
就是對我本身而言的過敏源
還有絕對不可以沒睡好等等

許多疾病都是如此
因為不可能也沒辦法痊癒
所以真的
'沒變化就是好事'
'維持現狀就是好事'
只要不惡化-就是好事 (哀...)
2018-05-05 16:03:43
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