2014-12-28 23:53:10 | 人氣(2,262) | 回應(0) | 上一篇 | 下一篇

王少偉&喬喬無酬為雷特氏症發聲 希望募集百萬資金幫助雷特氏症協會

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王少偉&喬喬無酬為雷特氏症發聲

希望募集百萬資金幫助雷特氏症協會



    雷特氏症協會是今年8月剛成立,被納入罕見基金會成員的協會,雷特氏症是種染色體缺陷,孩子曾被醫學界認為沒有未來,隨著肌肉大腦的退化,此生沒有語言、身體功能,還伴隨著癲癇與不停的流口水,照顧起來非常辛苦。但因為社會對疾病認知的缺少,協會目前經費嚴重不足,連對外租辦公室費用都拮据,更無法提供良好照顧資源給目前60多名患者兒童,尤其依發病機率來看台灣應有近2000名患者,都很可能還沒被發現或被誤診。


       愛在雷特,希望飛揚──公益二手義賣會由Legacy166及社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會主辦,響應公益很簡單,其實可以從生活中做起。如同生活中的一部分,藉由家中不要的二手衣物及物品,經由拍賣會得到最大利益,貢獻他人。


       並且這次活動有許多知名人物出席及捐獻物資,例如:藝人王思平、汪東城、洪天祥、周靖、懷秋、還有許多網模加入園遊會的行列,達到『關心身邊事,人人作公益』之目標,為這個社會做些貢獻,這次拍戲中的王紹偉更從金門特地飛回台灣與喬喬擔任公益大使,由於少偉身邊家人也有雷特氏的患者,少偉說『雷特氏症對於一個家庭需要長期抗戰以及需要非常龐大的醫療經費,期望藉由這次活動讓更多人關注雷特氏症』,而少偉愛心更是不落人後,不但捐出物資,更是將本次所得捐出。




      

協會資料:

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

會址:台北市大安區忠孝東路四段1669

連絡電話:0911-738-262

網址:http://rett.org.tw/

FB活動粉絲頁:關懷雷特氏症Rett Syndrome 寶貝-關懷蕾雷家族

電子郵件:rettsyndrome.taiwan@gmail.com

立案字號:台內團字第1030305466

統編:38621084

愛心碼:6377

協會捐款方式:

 

方法一:轉帳匯款

郵局代碼:700

帳號:0291290-0944048

戶名:社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

 

方法二:郵政劃撥

劃撥帳號 : 22785990

戶名:社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

 

匯款後請電子郵件rettsyndrome.taiwan@gmail.com,並告知轉帳後五碼、金額、捐款人姓名及地址,以利對帳及捐款收據寄送。

(並且請大家捐款時註明:L166

台長: YOYO
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